sos-desmoid e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Selbsthilfeorganisation sos-desmoid e.V. bietet Menschen mit einem Desmoid / einer Aggressiven Fibromatose und ihren Angehörigen Unterstützung und Begleitung im Verlauf der Erkrankung sowie allen Interessierten Informationen zu einem Desmoid. Der Verein hat sich 2009 gegründet und ist aus einer Kooperation zwischen dem Universitätsklinikum Mannheim und der Freien Universität Berlin entstanden. Im Verein engagieren sich Betroffene für Betroffene. Ziele:
• Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige sein
• Kontakte zwischen Betroffenen ermöglichen
• Informationen zur Erkrankung und Hilfen zum Umgang damit für Betroffene zugänglich machen
• Nationale und internationale Kontakte zu anderen Patientenorganisationen herstellen
• Austausch und Zusammenarbeit mit medizinischen Experten fördern
• Auf die Erkrankung in der Öffentlichkeit aufmerksam machen
Die Erkrankung eines Desmoid ist selten, umso wichtiger ist es, dass Betroffene sich zusammenschließen, um ihre Situation zu verändern. Daher das gemeinsame Motto der Organisation: „Nur gemeinsam sind wir stark, nur gemeinsam können wir etwas bewegen!“
• Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige sein
• Kontakte zwischen Betroffenen ermöglichen
• Informationen zur Erkrankung und Hilfen zum Umgang damit für Betroffene zugänglich machen
• Nationale und internationale Kontakte zu anderen Patientenorganisationen herstellen
• Austausch und Zusammenarbeit mit medizinischen Experten fördern
• Auf die Erkrankung in der Öffentlichkeit aufmerksam machen
Die Erkrankung eines Desmoid ist selten, umso wichtiger ist es, dass Betroffene sich zusammenschließen, um ihre Situation zu verändern. Daher das gemeinsame Motto der Organisation: „Nur gemeinsam sind wir stark, nur gemeinsam können wir etwas bewegen!“
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Forum interne
Aperçu des maladies présentes 1
8.49075308727873549.462427149999996sos-desmoid e.V.
Dernière modification:
15.11.2022